Harnes- ja Chiari- ja Syringomyelia-ryhmä

Harnes-ryhmä
(HAR
vinaiset NEurologiset Sairaudet)
HUOM Tärkeää infoa!
Jokainen yhdistyksen tilaisuuksiin tai vertaisryhmiin osallistuva jäsen vastaa omasta selviytymisestään toiminnan aikana. Hänen tulee itse ottaa mukaansa avustaja, jos hän tarvitsee toisen henkilön apua tilaisuuden /vertaistukiryhmän aikana.

Vertaisryhmiin/tilaisuuksiin osallistuvilla henkilöillä ei ole yhdistyksen asettamaa velvollisuutta avustaa toinen toisiaan vaan jokaisen tulee saada keskittyä omaan kokemukseensa. Vertaisryhmissä/tilaisuuksissa ei ole mahdollisuutta yleisavustajaan.

Siis jos tarvitset henkilökohtaista apua liikkumisessa, syömisessä/juomisessa, hygieniassa tai WC:ssä, ota aina oma avustaja tapahtumiin mukaan. Tällä tavoin takaamme kaikille turvallisen ja mukavan kokemuksen. Kiitos, että otat asian huomioon. ♥

Tervetuloa mukaan!

HARNES-RYHMÄ

Uudet harnes-jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita mukaan tutustumaan toimintaan ja tapaamaan myös muita!  Mukaan pääsee tulemalla paikan päälle Kyllikinkatu 9, Tammelantorin laidassa tai soittamalla ryhmän yhteyshenkilölle.  Vertaistukiryhmän tapaamiset ovat joka kuukauden toisena maanantaina klo 18.
Yhteyshenkilö Erkki Törmä p. 0405191472 tai
Erkki.torma(@)kolumbus.fi

Harnes-kerhon tiedot löytyvät myös: http://harnes.yhdistysavain.fi

Meidän ikioman Neuropi Harnes-kerhon uunituore YouTube video! Mahtavaa!!!     https://youtu.be/7wP1LGga6W0
 

CHIARI- ja SYRINGOMYELIA-ryhmä

Neuroyhdistyksen tilat, Kyllikinkatu 9, TAMPERE
Joka kuun viimeinen maanantai, joulukuuta lukuunottamatta:

Yhteyshenkilöt:
Ulla Ylijoki, 050 5031808, ulla.ylijoki@gmail.com
Susanna Koskinen, 040 9650471, susanna_koskinen@hotmail.com

Lisätietoa:
http://www.chiarisyringo.fi/vertaistukitoiminta.html

TIETOA:

HARNES VERKOSTOT 
Diagnoosikohtaisia harnes-verkostoja on perustettu, jotta eri sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä keskenään.

NEUROLIITTO on kattojärjestö niille harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville, joilla ei ole omaa järjestötoimintaa Suomessa. Harvinaisista etenevistä neurologisista sairauksista käytetään Neuroliitossa ja sen alueellisissa jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes.

Tietoa harvinaisista neurologisista sairauksista Neuroliiton sivuilla

Harnes-verkostojen omiin keskustelusivuihin


Maskun Neurologiseen Kuntoutuskeskukseen

Harnes-vertaistukijat

Huom. nuoret = alle 35-vuotiaat, 60+ = yli 60-vuotiaat

Hanna, puh. 041 501 6383, hanna@neurotukija.fi, ataksiasairaudet (Helsingin- ja Uudenmaan MS-yhdistys)

Juha Haapalehto, puh. 0500 327 721, MELAS,
(Satakunnan neuroyhdistys)

Virve Laine, puh. 040 824 9915, Neurosarkoidoosi,
(Päijät-Hämeen neuroyhdistys)

Maija Pietilä, puh. 045 120 1008, Syringomyelia ja Chiari 1, (Lounais-Suomen neuroyhdistys), 60+

Merja, merja@neurotukija.fi, MELAS (Kymenlaakson neuroyhdistys)

HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN PÄIVÄNÄ 28.2.17 luennoi
Dosentti, Neurologian erikoislääkäri Aki Hietaharju

Voit katsoa luennon myöhemmin 1.4.17 alkaen myös tallenteena itsellesi sopivimpana ajankohtana:
https://wonderland.videosync.fi/harvinaisten-sairauksien-paiva linkin kautta. Verkkolähetykseen kirjautumisen yhteydessä kerättävät tiedot eivät tallennu muuta käyttöä varten.

Tilaisuutta tuki SANOFI GENZYME.