» Kysely
13.5.2022
Tutkimus MS-tautia sairastavien terveydenhuollonTutkimus MS-tautia sairastavien terveydenhuollon digitaalisten palveluiden käytöstä. digitaalisten palveluiden käytöstä. PROSHADE-hanke kerää parhaillaan tietoa MS-tautia sairastavien ihmisten näkemyksistä ja kokemuksista. Kyselytutkimuksen huomion kohteena ovat erityisesti sairastavien henkilöiden digitaalisten palveluiden käyttö. ”PROSHADE-hankkeessa olemme kiinnostuneita MS-tautia sairastavien näkemyksistä. Vastaamalla kyselyyn voit vaikuttaa esimerkiksi digipalveluiden kehittämiseen ja siihen millaisia ominaisuuksia niissä on. Vastaavasti voit kertoa […]
Lue lisää
4.4.2022
Neuroliiton toteuttamaan Harnes-kyselyyn vastasi yhteensä 363 henkilöä. Kysely toteutettiin anonyymisti, joten vastaajia ei voida tunnistaa eikä vastauksia voida yhdistää tiettyyn henkilöön. Voit lukea tuloksista tarkemmin Neuroliiton Avain-lehden: artikkelista tai Harnes-kysely 2022_yhteenveto Diagnoosin saaminen, sairauden hoito ja seuranta_Yhteenveto_Tays> #HarvinainenSuomessa #Harvinaiset #RareDiseaseDay
Lue lisää
24.7.2020
Vessapassin haltija, kerro meille passin käyttökokemuksistasi! Vessapassi on Neuroliiton jäsenyhdistyksen potilasjäsenen jäsenetu. Nyt keräämme tietoa Vessapassin käyttökokemuksista. Vessapassissa mukana olevat yhdistykset haluavat kuulla käyttäjien kokemuksia Vessapassista ja sen käytöstä. Kyselyn tuloksia tullaan hyödyntämään anonyymisti Vessapassin kehittämisessä, markkinoinnissa sekä mukana olevien yhdistysten viestinnässä. Korona-aika on vaikuttanut varmasti myös Vessapassin käytettävyyteen, mutta tässä kyselyssä haluamme tietoa Vessapassin […]
Lue lisää
Ylen toimittaja Reija Grönroos etsii ihmistä, jolla on ulosotossa sairaala-, tk- ym. sotelaskuja ja joka suostuisi kertomaan tästä ahdingosta. Asiasta voisi kertoa halutessa anonyymisti tyyliin ’tamperelainen Maija’ tai ’vakavasti x-sairautta sairastava Matti’. Nimeä EI tarvitse julkistaa, mutta toimittajan pitää tietää ja varmistaa, kuka ihminen on kyseessä. Hän tekee juttua aiheesta Yle: lle mm. verkkosivuille. Jos […]
Lue lisää
4.6.2020
Kysely koronaviruspandemian vaikutuksista – vastaa ja vaikuta Harvinaista sairautta sairastavien ja heitä hoitavien kokemuksia COVID-19-pandemiaan liittyen kerätään eurooppalaisella kyselyllä. Tavoitteena on saada kuuluville harvinaissairaiden erityistarpeet pandemian aikana sekä tarjota käytännön ratkaisuja sen varmistamiseksi, että harvinaissairaat otetaan huomioon pandemiaan liittyvissä toimissa. Kyselyn tulokset tullaan jakamaan vastaajille sekä välittämään eteenpäin päättäjille. Kysely löytyy suomenkielisenä ja vastaaminen vie […]
Lue lisää
28.11.2019
Pirkanmaan neuroyhdistyksen toiminta on pääosin talkootyötä ja olemme kiitollisia, jos olet halukas oman aikataulusi mukaan antamaan vapaaehtoistyöpanoksesi yhdistyksemme käyttöön. Vapaaehtoiseksi ilmoittaudutaan Neuroliiton lomakkeella ja voit samalla halutessasi kertoa erikoisosaamisesi tai kiinnostuksesi: Ilmoittaudu vapaaehtoiseksi Kiitos sydämellisesti! Vapaaehtoisen tietojen käsittelyä koskeva tietosuojaseloste.
Lue lisää
11.3.2019
Oletko aloittamassa/vaihtamassa tai aloittanut/vaihtanut kuukauden sisällä MS-taudin kulkua muuntavaa lääkitystäsi? Jos olet, käyttäisitkö siinä tapauksessa hetken aikaa tähän kyselyyn. Kyselyn tarkoituksena on kerätä tietoa MS-taudin lääkehoitoon liittyvästä päätöksenteosta. Kyselyyn osallistuminen on vapaaehtoista. Vastaaminen tapahtuu anonyymisti, eikä henkilöllisyytesi tule ilmi missään tutkimuksen vaiheessa. Vastaamalla autat minua pro gradu –opinnäytetyössäni Itä-Suomen yliopiston sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon maisteriohjelmassa. […]
Lue lisää